logo
dollar
euro

У Полтаві відбудеться фотовиставка присвячена долям дітей, хворих на рідкісні захворювання

14:40 07.04.2015 eye 1060
У Полтаві відбудеться фотовиставка присвячена долям дітей, хворих на рідкісні захворювання

9 квітня о 15.30 у приміщенні Полтавського академічного обласного українського музично-драматичного театру імені М.В. Гоголя (м.Полтава, вул. Жовтнева, 23, вестибюль другого поверху) відбудеться відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити", присвячена долям дітей, хворих на орфанні (рідкісні) захворювання.

Фотовиставка організована Українським фондом "Здоров’я" за підтримки голови Полтавської облдержадміністрації Валерія Головка та Громадської спілки "Орфанні захворювання України". Виставка відбудеться в рамках просвітницької акції, яка 10 лютого 2015 року була презентована у Верховній Раді України.

У фотовиставці візьмуть участь:

- Валерій Головко – голова Полтавської обласної державної адміністрації;

- Володимир дудка – народний депутат України VII скликання, голова Українського фонду "Здоров’я";

- Тетяна Кулеша – голова Ради ГС "Орфанні захворювання України";

- батьки дітей, хворих на орфанні захворювання;

- пацієнти, хворі на орфанні захворювання.

Орфанні захворювання це – генетичні недуги, які зустрічаються дуже рідко. Офіційно в країнах ЄС орфанними вважаються хвороби, які зустрічають не частіше, аніж раз на 2 тисячі, у США – раз на півтори тисячі.

На думку експертів, у світі налічується до 8 тисяч таких недуг. З них офіційно зареєстровані – 250. Кожна з них може стати смертельною, або призвести до інвалідності, якщо її вчасно не виявити та не лікувати. З усіх "орфанних хворих" 75% – діти. 30% хворих на орфанне захворювання помирають у віці до 5 років.

До 2015 року в Україні лікування та реабілітація таких хворих фінансувалася лише в межах "Національного плану дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини до 2016 року". Згідно із ним, держава виділяє гроші на лікування, харчування чи скринінг лише дітям до 18 років, і лише за кількома орфанними захворюваннями. Між тим, лікування "орфанних хворих" генетики називають дивом, адже кожна вкладена копійка дає стовідсотковий ефект. Якщо не лікувати – цих людей чекає тяжке життя, інвалідність та смерть.

В Україні склалася критична ситуація з забезпеченням ліків та доступом до лікування у орфанників і саме завдяки загальному збору усіх ланок суспільства можна поширити якісний вплив на покращення життя орфанних хворих.


Наверхнаверх